Хотели бы Вы консультироваться с врачом через интернет?







 

Олег Иванов: «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь»

Олег Иванов: «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь»

В последние годы во всем мире все больше обращают внимание на оказание паллиативной помощи детям. Необходимость ее вызвана веяниями времени – фактором гуманности в оказании медицинской помощи  и экономическими требованиями в силу дороговизны данной медуслуги.
О перспективах развития службы паллиативной помощи детям в  Чувашии «Медицинскому вестнику» рассказал главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи  Министерства здравоохранения ЧР О.Н. Иванов, кандидат медицинских наук, заведующий отделением паллиативной медицинской помощи  БУ «Городская детская больница №3».

– Олег Николаевич, что входит в понятие паллиативной помощи детям, каким пациентам она оказывается?
– Для начала отмечу, что в перечне болезней по МКБ-10 определено около 570 заболеваний, которые могут привести к неизлечимым состояниям, требующим оказания паллиативной помощи. Паллиативная помощь детям – это комплексная поддержка неизлечимо больного ребенка и его семьи. Она направлена на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания на стадии, когда исчерпаны возможности радикального лечения. Поэтому самая главная цель паллиативной помощи – это улучшение качества жизни больного.
Условно наших пациентов можно разделить на 4 группы. К первой относятся дети с угрожающими жизни заболеваниями, радикальное лечение которых оказалось или может оказаться для пациента безуспешным (злокачественные новообразования). Ко второй группе относятся дети с заболеваниями и состояниями, требующими длительного интенсивного лечения для продления жизни и с высокой вероятностью летального исхода (муковисцидоз, глубокая недоношенность). Третья группа детей – с прогрессирующими заболеваниями, для которых не существует радикального излечения, и терапия является паллиативной с момента установления диагноза (нервно-мышечные заболевания, хромосомные аномалии). В четвертую группу входят пациенты с необратимыми, но не прогрессирующими заболеваниями с тяжелыми формами инвалидности и предрасположенностью к осложнениям (тяжелые формы ДЦП, последствия спинальной травмы).
– Охарактеризуйте общую ситуацию с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, в Чувашской Республике. Отличаются ли наши цифры от показателей по России?
– Отмечу, что количество детей, нуждающихся в паллиативной помощи, значительно меньше, чем взрослых. В ней нуждается около 14 тысяч взрослых (11,7 на 1000 человек, по данным  2015 г.).  В регистре больных детей, нуждающихся в оказании паллиативной помощи в Чувашии, на сегодняшний день состоят  295 детей (1,2 на 1000 детского населения). Наибольшее количество больных детей, нуждающихся в паллиативной помощи, находится в Чебоксарах (37,9%) и Новочебоксарске (14,9%), это больше половины из всех включенных в регистр. 47,2% пациентов живут в остальных городах и районах Чувашии.
Точных данных по количеству детей, которые нуждаются в оказании паллиативной помощи, нет. Примерное число в мире составляет от 7 до 20 миллионов. По данным Международной сети по детской паллиативной помощи за 2012 г., как минимум 10 из 10 тысяч детей имеют ограничивающие жизнь заболевание. В России ежегодно в паллиативной помощи нуждается более 180 тысяч детей до 18 лет, то есть 68,2 человека на 10 тысяч детского населения. Примерно половине из них (30,7) требуется специализированная паллиативная помощь.
Казалось бы, с развитием медицины, совершенствованием технологий лечения паллиативных больных должно было бы становиться меньше. Но в реальности происходит обратное. Благодаря развитости современной медицинской помощи выживаемость больных с тяжелыми заболеваниями головного мозга, пороками развития, наследственными заболеваниями, глубоко недоношенных с экстремально низкой массой тела увеличивается. И, к сожалению, часть этих пациентов, ввиду отсутствия у них реабилитационного потенциала и наличия грубых неврологических и других нарушений, становятся нуждающимися в паллиативной помощи.
– Какие заболевания, при которых требуется паллиативная поддержка, лидируют у детей? Есть ли отличия от взрослых?
– Болезни, требующие паллиативной помощи и ведущие к смерти в детском и подростковом возрасте, делятся на злокачественные новообразования (7%) и неонкологическую патологию (93%). Из них основную долю занимают врожденные пороки развития и генетические заболевания – 42%, болезни сердечно-сосудистой системы -23%, отдельные состояния неонатального периода – 12%.
Схожая ситуация отмечается и в нашей республике. По данным регистра, 70% наших пациентов – с патологией центральной нервной системы (включая ВПР головного мозга), 27,2% – с врожденными пороками развития, с наследственными, генетическими заболеваниями, 2,8% – с онкологической патологией.
Надо сказать, что дети уникальны и не являются «маленькими взрослыми», так что структура заболеваний у детей, нуждающихся в паллиативной помощи, отличается от структуры у взрослых. Если 80% взрослых пациентов паллиативных отделений – онкологические больные, то, как я говорил, доля детей с онкопатологией почти в 30 раз меньше. Абсолютно различаются также структуры причин смертности и ее показатели. Пациенты детского паллиатива уми­рают в гораздо меньшей степени (до 10% от госпитализированных в отделение), чем во взрослом паллиативе. В основном, это дети с онкологической патологией в терминальной стадии заболевания и дети с грубыми врожденными пороками развития.
– Какие меры принимаются в республике для изменения ситуации?
– Детская паллиативная помощь – это очень молодое направление не только в нашей стране – во всем мире она начала оказываться только с середины ХХ века. К нам в Россию это направление пришло в начале ХХI века. В 2011 г. был принят Федеральный Закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», где паллиативная медицинская помощь законодательно признана одним из видов медицинской помощи, оказываемой населению. Первые хосписы с оказанием паллиативной помощи детям появились в Санкт-Петербурге в 2010 г. и в Казани в 2014 г.
Надо сказать, что Чувашия – один из первых регионов России, которые достаточно серьезно обратили внимание на это направление. Работу в республике начали с создания регистра больных детей, нуждающихся в оказании паллиативной помощи. В 2012 г. на базе Республиканской детской клинической больницы (РДКБ) было открыто отделение паллиативной медицинской помощи (ОПМП). С февраля 2015 г. ОПМП функционирует на базе Городской детской больницы № 3. В том же 2015 г. была создана выездная бригада для оказания амбулаторной помощи на дому.
Теперь стало возможным уделять внимание и оказывать помощь в большей степени детям с грубыми неврологическими нарушениями, которые не в состоянии себя обслужить (крайние проявления ДЦП, вегетативное состояние). Появилась возможность подбирать адекватную обезболивающую терапию детям с персистирующим (хроническим) болевым синдромом, в первую очередь – детям с терминальной онкологической патологией.
Сегодня в нашем отделении создан необходимый уровень комфортности, что крайне важно для данного контингента больных и их родителей. Некоторые дети находятся в отделении по несколько месяцев. Каждая палата предназначена для одного ребенка и родителя (или другого ухаживающего), ведь у всех пациентов свой индивидуальный режим сна и бодрствования с учетом их неврологических нарушений, эмоциональных переживаний, требования обезболивания. В каждой палате имеются функциональная кровать с противопролежневым матрасом, централизованный подвод кислорода, туалет и ванна с душем, диваном или кроватью для отдыха ухаживающих.
Финансирование отделения паллиативной помощи идет из бюджета, в отличие от всей медицины, которая финансируется по системе ОМС. Это серьезные отличия.
– В 2016 году Чувашия вошла в пилотный проект Минздрава РФ по оказанию паллиативной помощи. Расскажите о нем подробней.
– Речь идет о пилотном проекте Министерства здравоохранения Российской Федерации «Искусственная вентиляция легких (ИВЛ) в домашних условиях». Осенью прошлого года из 86 регионов России было отобрано всего 6, среди которых была и наша республика. Финансирование данного проекта поручено российскому благотворительному фонду «Линия жизни», благодаря которому было приобретено большое количество необходимого оборудования для реализации данного проекта. Для нашей республики было закуплено 8 аппаратов ИВЛ, расходных материалов к ним и другое дорогостоящее необходимое оборудование на сумму более 28 млн рублей.
Этот проект призван помочь детям с различными заболеваниями, в том числе генетическими (спинальная мышечная атрофия 1 типа и некоторыми другими врожденными миопатиями). Дело в том, что эти дети находятся в сознании, интеллект у них сохранен, но сами они не могут дышать и вынуждены находиться на ИВЛ. Дети со спинальной мышечной атрофией 1 типа в связи с ранней диагностикой и переводом на ИВЛ имеют значительно большую продолжительность жизни, чем раньше. Восемь наших пациентов уже находятся дома на ИВЛ. Сейчас мы получаем все необходимое оборудование, проводим обучение и подготовку родителей, и осуществляем дальнейший патронаж на дому.
 Раньше такие дети пожизненно находились в отделениях реанимации, что приводило к огромным экономическим затратам. Теперь эти дети поступают в паллиативные отделения, что уже высвобождает часть финансовых средств. А с прошлого года появилась возможность более широко оказывать помощь таким детям на дому в связи с приобретением личного аппарата ИВЛ.
Организация государственной системы ИВЛ на дому может значительно уменьшить финансовую нагрузку на систему здравоохранения в целом. По прогнозным расчетам Общественной палаты, перевод детей из реанимации домой сэкономит бюджету 6,79 млрд руб. Пребывание пациента дома на ИВЛ обходится в 4-5 тыс. руб. в сутки, а в стационаре – почти в шесть раз дороже (28 тыс. руб. в сутки).
– Каким образом организована работа детской паллиативной службы в республике?
– В 2015 г. Приказом Минздрава РФ был утвержден Порядок оказания паллиативной помощи детям. В том же году принят Порядок маршрутизации оказания паллиативной медицинской помощи детям на территории Чувашской Республики. У нас выстроена двухуровневая система оказания паллиативной помощи.
Первый уровень представляют участковые педиатры. Именно они выявляют детей, которым требуется оказание паллиативной помощи, ведут динамическое наблюдение. При необходимости ребенок направляется на оказание стационарной паллиативной медицинской помощи по решению врачебной комиссии медицинской организации, где лечится ребенок.
Наше отделение паллиативной медицинской помощи детям является службой второго уровня. Оно создано на базе ГДБ №3 г.Чебоксары, где есть возможность оказать специализированную медицинс­кую помощь высочайшего уровня в неврологии, хи­рургии, реаниматологии. В больнице имеется мо­щная функциональная и физиотерапевтическая служба.
В отделении 10 коек. Отмечу, что по нормативу необходимо 2 койки на 100 тысяч детского населения, а поскольку в республике проживает 240 тысяч детей, то в настоящий момент у нас полностью закрыта потребность в паллиативных койках.
Обширную работу ведет выездная служба. Специалисты выезжают к пациенту по необходимости в связи с ухудшением состояния, если оно не требует экстренной госпитализации в больницу. К примеру, врач корректирует параметры аппарата ИВЛ, при необходимости проводит лечение при рвоте и других проблемах, связанных с функцией желудочно-кишечного тракта, осуществляет забор крови, обработку и перевязку пролежней, послеоперационных ран. Во время выездов проводится обучение родителей уходу за стомами (искусственными отверстиями наружу из полости любого органа, например, кишечника, трахеи), профилактике пролежней, кормлению ребенка.
– Какова ситуация с кадрами?
– В настоящий момент в отделении работают 3 врача, 10 медицинских сестер и 4 сотрудника из младшего медицинского персонала. В отделении развернуто 2 поста медицинских сестер. Это связано с большим объемом работы, высокой психологической и моральной ответственностью, значительной нагрузкой при работе с умирающими и инкурабельными больными детьми. Часть больных находится на ИВЛ, нуждается в непрерывной инфузионной терапии, что требует непрерывного наблюдения медицинского персонала. Некоторые пациенты находятся в отделении без родителей – это отказные дети и так называемые респисные – родителям которых дано время для отдыха. Это предполагает постоянный круглосуточный контроль и уход за такими пациентами, выполнение большого количества манипуляций как в дневное, так и в ночное время.
Нехватки врачей нет, но проблема со средним медицинским персоналом существует. Дело в том, что у работников нашей специальности более быстро развивается синдром эмоционального выгорания, и это приводит к частой смене кадров в коллективе.
Весь персонал включен в систему непрерывного медицинского образования. Врачи паллиативного отделения регулярно участвуют в республиканских и российских конференциях. Отмечу, что и мы сами  провели выездной цикл усовершенствования  для врачей разных специальностей. Каждая новая медсестра также обязана  пройти подготовку по оказанию паллиативной помощи.  
–  Каким образом Вы как главный специалист Минздрава координируете деятельность специалистов службы? Как контролируется оказание паллиативной  помощи детям  в частных клиниках республики?
– Частная паллиативная помощь в республике не оказывается.  А поскольку вся  наша служба сосредоточена в одном месте  на базе ГДБ №3, то и проблем с координацией своих специалистов не существует.  Моя задача –  скоординировать их с участковой службой  поликлиник.  Если нужно, участковый врач или заведующий поликлиникой, куда прикреплен по месту жительства ребенок, звонят напрямую к нам в паллиативное отделение, и  мы решаем вопрос о  необходимости госпитализации и о том, куда именно направить ребенка  - по экстренным показаниям в профильные лечебные учреждения или же к нам в отделение.
– Как у нас соблюдается современный стандарт по паллиативной помощи, на что может рассчитывать профильный больной?
– Официальных стандартов лечения в паллиативной помощи нет. Но, конечно, мы неукоснительно соблюдаем стандарты и клинические рекомендации посиндромной терапии.
В частности, у нас есть клинические рекомендации по проведению обезболивания хронического болевого синдрома. Обезболивание – неотъемлемая часть паллиативной помощи детям, особенно онкологическим больным в терминальной стадии. По определенной методологии мы оцениваем боль по шкалам, назначаем обезболивающую терапию, включая при необходимости и наркотические анальгетики, проводим коррекцию различными препаратами. При адекватном обезболивании на­ши дети чувствуют себя комфортно, вплоть до своего ухода из жизни.
Добавлю, что паллиативная помощь детям до 18 лет оказывается бесплатно. В случае медицинских показаний нет ограничения и по длительности пребывания в паллиативном стационаре. К тому же, ребенок обязательно находится у нас с родителями. Матери (или ухаживающие) независимо от возраста детей получают бесплатное питание.
– Какие новые технологии и новые препараты используются в паллиативной помощи?
– Я уже рассказал об искусственной вентиляции легких в домашних условиях, которое в России является новым направлением, и осуществляют его единичные паллиативные службы.
А в обыденной своей работе мы применяем периферические  катетеры, трахеостомы, низкопрофильные гастростомы, которые устанавливают чрезкожно и эндоскопически хирурги ГДБ №3, прошедшие специальное обучение.
Используем мы и различные методики обезболивания. Помимо таблетированных форм анальгетиков применяются длительные внутривенные, подкожные инъекции через дозаторы, а также современные трансдермальные терапевтические системы (с обезболивающим препаратом), то есть, пластыри, которые накладываются на кожу. Последние, в отличие от инъекционных форм, безболезненны, но эффективность их очень высока. Эти пластыри содержат сильные наркотические препараты. Поэтому они выписываются строго по показаниям и по специальным рецептам. 
– Есть ли достижения в оказании паллиативной помощи детям?
– Надо пояснить, что о достижениях паллиативной службы говорят вовсе не цифры летальности, ибо высокая летальность означает то, что отделение занимается самыми тяжелыми больными. О наших достижениях говорит широкий спектр оказываемой помощи, вплоть до новейших технологий, о чем я уже говорил выше. Результаты работы специалистов Чувашии признаны по всей России, а наше отделение считается одним из лучших отделений в стране, ведь мы предлагаем нашим пациентам такие виды помощи, оказывать которые возьмется не каждый паллиатив в стране.
–  Можно ли говорить о профилактике в паллиативной помощи?
– Можно, но только косвенно. Профилактика заболеваний, с которыми сталкивается наша служба, проводится генетиками и акушерами-гинекологами. Мне бы хотелось еще раз обратить особое внимание беременных женщин и тех, кто планирует беременность, на важность своевременного прохождения генетических тестов. Необходимо внимательно относиться к советам врачей и доверять профессионалам.
– Каковы ближайшие планы у службы детской паллиативной помощи Чувашии?
– Планируем приобрести автомобиль, чтобы наладить работу выездной службы в большем объеме, организовать регулярные выезды в районы Чувашии.
В стационаре хотим наладить оказание помощи с применением лечебной физкультуры, подготовлено помещение для будущей «сенсорной комнаты». В больницах сенсорные комнаты используются для снижения у больных невротических и вегето-сосудистых реакций, для снятия или уменьшения хронических болей. Как правило, эта комната имеет мягкое покрытие, настенные и напольные маты. В ней присутствуют пуфики и подушечки, кресло-качалка, повторяющее контуры тела человека, сухой бассейн с безопасными зеркалами. Комната снабжена световыми приборами, которые создают мягкий проплывающий свет, а также обладают фибероптическим эффектом  (звездное небо, звездный дождь), подвешенными подвижными конструкциями (зеркальный шар, сухой дождь). Такая комната дополняется  музыкальной системой для воспроизведения успокаивающей музыки или звуков природы. С такой комнатой мы сможем более полно помогать нашим подопечным.
С целью привлечения финансовых средств на оснащение и благоустройство паллиативного отделения нами ведется работа с общественными организациями, предприятиями, частными лицами, волонтерами.
– В интернете сейчас можно найти довольно большое количество благотворительных фондов. С какими из них работает ваше паллиативное отделение, чтобы у желающих была возможность помочь адресно?
– Это благотворитерный Фонд имени Ани Чижовой, фонды «Детский паллиатив», «Доброе дело», «Вера», волонтерская группа при медицинском факультете ЧГУ и медицинском колледже, различные организации и частные лица. Они оказывают помощь самого разного вида: и финансами, и концертами, и просто тем, что приходят общаться с детьми, ведь эмоциональная поддержка очень нужна нашим пациентам. Будем рады, если к большой семье наших помощников присоединятся новые люди!
– Есть ли мифы о детской паллиативной помощи? Какие из них вы можете опровергнуть или подтвердить?
– Считается, что когда человек умирает, он должен себя чувствовать плохо.  Своей работой детская паллиативная служба опровергает этот миф.  Наше отделение и создано для того, чтобы ребенок не страдал от боли физической и психологической, в том числе во время своего ухода из жизни.  Да, мы не занимаемся продлением жизни, но  мы улучшаем ее качество.
Многие думают, что применение наркотических анальгетиков сокращает жизнь больных с выраженным болевым синдромом, в частности у онкологических больных. Авторитетно поясняю, что наркотические анальгетики у данной категории пациентов не сокращают жизнь ребенка, а зачастую даже продлевают ее, так как ребенок не истощен борьбой с болью, и совершенно точно улучшают качество его жизни.
– Ваши пожелания коллегам и пациентам?
– Своим коллегам я хочу пожелать силы, ведь мы находимся на психологически тяжелом участке медицины, и необходимости помнить девиз врачей по паллиативной помощи: «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что нельзя ему помочь». А пациентам и их родителям хочется пожелать стойкости и понимания, что мы, медицинские работники, делаем все возможное, чтобы облегчить страдания наших пациентов.
Подготовили Н. Володина, Е. Кириллова

Дата публикации: 29.01.18

Источник публикации: "Медицинский вестник"

В список публикаций
 
Нам важно ваше мнение!!!
зайдите сюда
(8352) 23-46-64
Терапия хронического болевого синдрома
Паллиативная помощь
Паллиативная помощь в Чувашии